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13 octobre 2008 1 13 /10 /octobre /2008 21:34

Ca ne s'arrêtera jamais ? des millions et des millions de choses à faire et les deux pious pious qui prennent un temps fou !

- Vendredi dernier, Otite de Yaniss....
- Week end, n'en parlons pas...
- Lundi, visite à la maison du handicap
- Mardi, GREVE à l'IME = Yaniss à la maison
- Mercredi, jour de repos de Yaniss
- Jeudi, courses, courses, courses
- Fin de semaine et week end over booked...........

Aujourd'hui lundi, Yaniss à la maison encore une fois, ce matin rendez vous à Palavas pour sa radio des hanches, du rachi..Etc... on verifie comme chaque année si Yaniss pousse pas trop de travers, résultat quand on aura les conclusions du Docteur de l'institut.

Demain matin, BILAN OPHTALMO de Yaniss, pour démarrer une intervention une fois par semaine à l'IME d'une ophtalmo pour une rééducation de ses yeux.........(son ophtalmo de l'hôpital n'avait pas considérré que c'était nécessaire, que son nystagmus ne s'arrangerai pas avec ça, mais nous en avons décidé autrement avec le docteur de l'IME et je suis trés contente qu'il puisse faire cette rééducation visuelle !!!)

Et au milieu de tout ça.... trône MELISSA, une vrai tornade de 70 cm, gentille mais fatiguante à sa façon ! (non par ci, non par là, touches pas ci, touches pas ça, attend.... je dis tellement de fois le mot "attend" par jour qu'elle le répète comme un pérroquet, alors qu'elle dit à peine maman........)

..........


Dans tout ça, j'ai quand même fait la connaissance depuis quelques jours d'une nouvelle "super maman" d'un petit Antoine atteind d'un syndrome CDG 1A, encore une maladie au nom barbare, une atrophie du cervelet qui l'empêche d'avoir l'équilibre nécessaire à la marche, un petit gars à roulette... mais une maman des plus motivée, une rage de vaincre qui me ferait palir d'envie..... qui m'a appris qu'une Prestation Compensatoire de Handicap était maintenant accéssible au moins de 20 ans, une aide de financement pour toutes les dépenses de la vie quotidienne liées au handicap de nos enfants (couches, trajet en voiture, matériel divers..Etc...)

Je suis donc en train de remplir le dossier, par la suite il faudra voir comment combiner tout ça avec mon actuelle Allocation Enfant Handicapé............ un casse tête en vue, mais qui en vaut la peine pour améliorer le quotidien de tout le monde et surtout de mon Yaniss !

Vous pouvez visiter son blog et faire connaissance avec son petit Antoine en cliquant sur le lien suivant :
 
http://antoinesyndromecdg.skyrock.com/1.html

Peut être que hier soir certains on regardé, zone interdite sur l'autisme ?? pas l'habitude de regarder ce genre d'émissions, le soir en principe, on évite de retomber dans le mélodrame d'autres familles d'enfants différents... mais l'autisme me touche beaucoup, même si nous n'avons jamais parlé d'autisme pour Yaniss, il a tant de point communs avec ces petits garçons que nous avons vu hier ! Les balancements, le besoin d'avoir toujours quelques choses en bouche, l'angoisse de changer d'endroit ou de situation trop brutalement, la "bulle" autour d'eux, le regard fuyant..etc...

Bon, ça suffit pour aujourd'hui, je vous laisse avec quelques photos ! :-)


Pour faire mentir ma dernière phrase, une photo où Yaniss me regarde alors que je suis plutôt "loin" de lui !!! RARE !!



Ils passent beaucoup de temps dans la chambre de Yaniss, entre un dessin animé et les jeux, Mélissa se régale et Yaniss est moins seul même s'il ne l'a calcule pas trop, elle met son bazard autour de lui. Yaniss est attiré par les jeux auquels elle joue et change lui aussi de jeu.



Toujours aussi collante, Yaniss s'est encore jamais remit à genous quand elle passe par dessus lui.... ça ne devrait pas tarder à arriver et à créer une jolie cascade !



Bon début de semaine à tous....

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commentaires

Stephanie 14/10/2008 21:06

Effectivement, tu n'as pas le temps de t'ennuyer en ce moment! C'est une bonne nouvelle que tu essaies d'obtenir l'aide de la MDPH, ce sera un soutien important pour vous, et permettrait d'améliorer le quotidien de Yaniss. C'est un peu compliqué, il me semble qu'il faut rédiger un "projet de vie", mais ça en vaut la peine! Si tu as besoin de tuyaux "juridiques" sur la loi sur le handicap de 2005, n'hésite pas à m'adresser un mail, éventuellement par l'intermédiaire du petit onglet "contact" tout en bas sur mon blog. Le juridique, c'est mon boulot, alors autant que ça serve!Bises

mumu maman de ptilou 14/10/2008 16:55

coucou yaniss, c est la folle qui est de passage sur ton blog .. alors ptilou dis à maman que pour la PCH il faut vraiment que toutes les mamans courages face la demande.. y'a plein de sous à réclamer à l'état et enfin une reconnaissance pour nous les mamans qui s occupont de vous les enfants extraordinaires .... ptilou, une chose, lorsque je te vois en photo, tes attitudes me font penser à celles d antoine pourtant votre handicap est différent .. tu sais, tu peux etre fier de ton évolution pti gars !!! et une chose, poutiou, ce que tu es beau !!!! mon dieu à en tomber sur le derrière ... bon je sais je suis vieille mais je vais pas me gêner pour te dire que t es un super beau ptilou !!! allez les filles réservez dès maintenant et posez votre candidature ... mais attention que des princesses pour un bel ange comme celui ci ... bisous à toi et ta famille !!!!!

angel 14/10/2008 07:32

toutes ces ressemblances ne font pas de yaniss un enfant autiste, mais juste avec des traits autistiques...et surtout des allures a do ra ble!!...