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22 septembre 2006 5 22 /09 /septembre /2006 21:36

pouf pouf pouf.....vendredi soir déjà, je n'ai eu le temps de rien ces 3 derniers jours...

Je vous fais un résumé de notre virée Marseillaise, avec quelques photos explicatives ! :-)

Mercredi soir embarquement pour Marseille, soirée bien sympa chez Muse qui nous à accueilli pour la nuit et à qui j'envoie encore un GRAND MERCI pour tout, Muse qui nous a guidé le jeudi matin jusqu'à l'hôpital Henri Gastaut et qui est venue nous guider le soir pour repartir ! Muse une personne hors du commun à qui je souhaite tout le bonheur du monde... ;-)

Jeudi journée à l'hôpital, trés longue..

9h - attendre le rendez vous avec le docteur bien en retard (je me demande si les médecins en retard sont mieux payés ? ou plus compétents pour se faire appeler désirée comme ça ????)

Rendez vous avec une dame trés gentille, rendez vous de découverte de Yaniss qu'elle n'avait jamais vu.

11h - attendre que le restaurant ouvre pour manger....

13h - attendre pour rentrer dans la salle ou doit se faire l'EEG de Yaniss sous surveillance vidéo (electro encéphalogramme) et faire en sorte que Yaniss ne s'endorme pas avant....(psssss j'adore ce genre de chose "et il faut pas qu'il dorme avant l'EEG hein" ?!!)

13h30 - Yaniss au bord de la crise de nerf (bah oui empêcher un gosse de dormir quand il a trés TRES sommeil....), enfin on y va, on lui colle ses tonnes d'électrodes sur la tête et le ventre (tellement fatiguée la cacahouette qu'il a pas le courage de se débattre alors que d'habitude il est hystérique quand il voit arriver les électrodes)

 

13h45 - attendre que Yaniss s'endorme bien....

et ATTENDRE.............1 heure de sieste...le réveiller et ATTENDRE 1h30 de plus que finisse l'EEG, (puis il faut l'occuper un peu le bonhomme pendant ce temps pardi !)

16h30 - la délivrance enfin !! et le gouté bien entendu !!

enfin...tu parles d'une délivrance, on s'est retrouvé dans les embouteillages Marseillais, un régal !!

et nous voilà de retour hier soir bien fatigués mais contents d'avoir eu ce rendez vous, maintenant le docteur doit examiner son tracé d'EEG, lire en profondeur tout son dossier médical, et nous contacter pour nous dire ce qu'elle en pense.

Pour info, elle nous a tout de suite parlé de ce fameux "syndrome de west" surement un "syndrome de west atypique" dans le cas de Yaniss, symdrome qui m'a toujours interpellé mais dont on ne m'avait jamais parlé jusqu'à présent..

et heureusement pour MOI (j'existe moi aussi non mais...) j'ai pu me caler confortablement le soir avec mon chéri sur mon canapé devant la série qu'on suit sans relache en ce moment sur la 6 le jeudi soir "prison break" avec un acteur....... aussi charmant que la série est géniale.......

Wentworth miller

aaaaaaaaaaaaaaaah allé ça suffit :-)

 

Dans le prochain article il faut absolument que je vous parle (et montre la vidéo ) de l'appareil que nous a prêté la kiné de la pouponnière !

 

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Published by magali - dans yanissfamily
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commentaires

magali 27/09/2006 11:03

Pas grave pour le Y, le monde ne s'arréte pas de tourner pour si peu, nous aussi on en a loupé plus d'un EEG, c'est terrible toute cette attente pour rien...

anahita 26/09/2006 17:35

désolée j'ai encore erit magaly
c'est a cause d'une de mes copines qui l'écrit avec un Y :-)

anahita 26/09/2006 17:31

bonjour magaly
contente de voir que tout s'est bien passé.EEG on a tjs eu dumal a en faire a ulysses msurtout u'il s'endorme avec impossible.meme a la maison il ne s'est pas endormi plus de 15 min...
et prison break est aussi la serie préférée de mon mari :-)
a bientot

Olivier 25/09/2006 13:19

Chère Magali,je viens saluer la générosité de Muse.Admiratif devant le courage de YANISS que j'embrasse affectueusement !Objectif ou pas, tu es une Maman merveilleuse !Je suis aussi "prison break" excellente série où qd même régne une violence morale et physique quelques fois très dure.Qd tu veux, ma porte est grande ouverte. Mais j'ai constaté que tu ne répondais pas à certains de mes messages... Tant pis !Au delà de ces considérations, je te trouve formidable !Bises à toute la famille,OLIVIER

Gajulie 23/09/2006 19:07

Yaniss a été vraiment très courageux, toi toujours aussi patiente et Muse extrêmement généreuse...J'attends à présent de connaître l'avis de ce médecin et te souhaite un bon week-end reposant même si la météo n'est vraiment pas avec nous...Bisous à vous troisNB : Ouais je te l'accorde, il est mimi Wentworth Miller mais il n'est pas à la hauteur de Christian Troy à mon goût...