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8 mars 2012 4 08 /03 /mars /2012 10:11

Je vous en avez déjà parlé il y a un moment maintenant, ces derniers mois le problème est revenu sur le tapis, Yaniss a une spasticité musculaire (contraction réflexe) importante dans ses jambes (chevilles, orteils et triceps sural (mollet)). Les kinés ont de plus en plus de mal à la mobiliser à ce niveau là, et aujourd'hui alors qu'il fait de beaux progrés au niveau de la marche et de sa tenue debout, ce problème devient réeellment gênant.

 

La solution qui existe s'appelle la toxine botulique (plus connu du commun des mortels sous le nom de Botox), et oui le Botox avant d'être utilisé en chirurgie esthétique, est utilisé à des fins médicales autrement plus utiles......... La toxine botulique est utilisée comme un traitement local de l’hyperactivité musculaire (ou spasticité), le but est d’améliorer certaines fonctions comme la marche en réduisant un pied varus par exemple qui  permet un chaussage confortable et éviter de prendre des positions trés mauvaises pour la suite ou acquérir une meilleure ouverture de la main...etc...

 

Bien sur il existe des effets secondaires, pour les petits copains de Yaniss qui en font déjà, tout c'est toujours bien passé et une amélioration à été constatée dans la plupart des cas, à des niveaux différents. Si nous avions paniqué à chaque possibilité d'effets secondaires sur tout ce qu'a pu prendre et fait Yaniss, il en serait encore à essayer de se débarrasser de son épilepsie...

 

Alors c'est à notre tour de nous lancer. Rendez vous le 30 Mars pour les injections en Clinique, sous anesthésie générale (au masque exactement).

 

Le docteur m'a bien dit que ça ne réglerait pas tous ses problèmes, c'est drôle, les docteurs me disent toujours ça en prenant des pincettes. Ils en sont presque à s'excuser de ne pas pouvoir me rendre un enfant "normal", je leur répond toujours qu'il y a longtemps que je ne crois plus au miracle concernant Yaniss, mais que je veux bien prendre ce que la médecine à de mieux à nous offrir, même si c'est un tout petit petit petit progrés, je suis preneuse.

Les docteurs me regardent toujours assez surpris en me disant que c'est trés bien d'être aussi résonable....

Et me rajoutent "si seulement tous les parents étaient comme vous.........Pourquoi certains vous demandent de leur décrocher la lune ? oui et bien plus que ça"........

(ah bon, de toute façon pour moi aucun interêt d'avoir la lune à porter de main.. ;-))

 

 

yaniss-et-melissa-2012 6904

 

 

 

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commentaires

danton aurelie 29/07/2012 22:54


Bonjour


 


En fesant des recherche sur la methode MEDEK j'ai trouver votre blog.


Je suis une jeune maman de deux jumelles dont une NINA atteinte d'une LEUCO MALACIE VENTRICULAIRE , aujourd'hui agée de 2 ans et 2 mois elle ne se met pas assise, ne marche pas et ne parle pas
beaucooup.


Elle a de la kiné, ergo, ortho .


Les medecins sont trés pessimistes mais je veux tout tenter pour que ma fille puissent vivre au mieux avec sa soeur qui remarque déjà la difference entre elle et sa soeur.


 


Je vous contacte pour avoir des conseils des methodes...


 


!je vous remercie de votre reponse

danielle6883 12/03/2012 21:18


Je suis tout à fait d'accord avec vous Magali, il faut tenter tout ce qui est possible pour améliorer le quotidien de Yaniss. Si on tenait compte des effets secondaires, on ne prendrait plus de
médicaments.


Je souhaite que la toxine botulique lui apporte beaucoup de résultats positifs, et je vous suivrai avec attention dans cette démarche. 

magda 11/03/2012 15:13


bonjour, je suis une maman, d un petit garcon de 3 ans qui ne marche pas seul et qui aimerait avoir des petits renseignements svp

Sophos 08/03/2012 12:31


je ne connaissais pas cette utilistation !!! Mais je vais transmettre à ma belle soeur pour son loulou Clément !!!


D'ailleurs, son site pourrait peut-être t'interesser pour Yanniss ;-)


c'est ici chez mon amie http://creationsdupanda.free.fr/document/index.html


Et je lui trnasmet un lien pour ton article, qui je pense peut l'interesser aussi ;-)))


Biz et bonne journée !!!


Sophos

maud 08/03/2012 11:16


coucou magali,


que tes poussins grandissent ils sont beaux, courage pour les futurs examens c'est toujours des épreuves espérant une amélioration pour diminuer la spasticité de yaniss. El la maison elle prend
forme le projet avance bise maud