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24 octobre 2014 5 24 /10 /octobre /2014 09:09

Bonjour à tous,

 

Over blog étant de plus en plus pénible, difficile à  comprendre et capricieux , alors que pendant des années tout était d'une simplicité enfantine.... étant moins présente aussi, je vais me résoudre à arrêter là... en tout cas avec Over Blog !!!

 

Je n'ai pas envie de quitter définitivement la toile, j'avais même envie de m'y remettre plus sérieusement,  mais l'administration de ce blog à eu raison de tout ça !!

 

Si quelqu'un sait vers quel site de création de blog je pourrais me tourner je suis preneuse et motivée !!

 

 

Les dernières nouvelles de Yaniss sont assez bonnes, malgrès les deux dernières semaines assez pénibles pour lui, étant trés fatigué, avec un transit fragile, surement un virus dans l'air.....

Il va mieux, et moi moins inquiète forcément !!

 

Les choses ont bougées aussi du côté de mon dossier de demande de PCH, ENFIN !!! Nous sommes donc en train de mettre en place les heures d'aide à domicile auquelles nous avons droit (le conseil général prend en charge la majeure partie du tarif horaire, laissant à notre charge une participation minime)

Le plus compliqué est de trouver une personne qui convienne, enfin la première n'étant restée que 15 jours et étant particuièrement incompétente, la nouvelle personne est vraiment super, pourvu qu'elle reste quelques mois ...

 

A chaque changement c'est aussi beaucoup d'investissement de notre part, expliquer le fonctionnement de Yaniss, de son école, de la maison, de ses rendez vous... Yaniss doit s'adapter aussi à chaque fois.

 

Mais ça va nous changer le quotidien une fois que nous auront trouvé le bon rythme !

 

Nous avons rendez vous avec le docteur s'occupant des injections de botox en Janvier (plus de 5 mois de délais d'attente... ), nous reverrons le chirurgien orthopédiste dans la foulée pour faire un point.

 

J'ai bientôt rendez vous aussi avec le kiné et docteur pour voir si nous refaisons des chaussures orthopédique ou pourquoi pas juste une semelle, les dernières chaussures sont trop petites (ENFIN !! elles étaient tellement mal faites ..... ) et finalement avec une paires de chaussures de randonnées il marche aussi bien et même mieux je trouve !!

 

Côté autonomie, il est maintenant capable de manger des biscuits tout seul, de gérer et de ne pas tout enfourner d'un coup comme il faisait avant. ca c'est plutôt sympa et pratique ! (faut pas avoir peur d'avoir des miettes partout par contre :-)

 

Et le gros point d'interrogation actuel est son passage dans un autre IME dans le courant de l'année.

 

Il doit quitter son IME actuel au plus tard à ses 12 ans (Septembre 2015), il devait partir dans une école prés de chez nous et trés sympa, j'ai eu un rendez vous d'admission cet été. On nous à annoncé récemment que vu que rien ne bouge dans cette école, qu'aucunes places ne se libèrent pour l'instant et que 3 autres enfants doivent quitte l'établissement comme Yaniss, un dossier à été ouvert sur l'IME de Lamalou les Bains.... A 1h15 de route et en internat uniquement.

Gros coup au moral, ça aurait été trop simple sans ça......... Il ne reste plus qu'à espérer que si une place se libère à côté de chez nous elle soit pour Yaniss !!

 

 

Voilà un dernier résumé de la situation :-)et sans photos puisque le téléchargement de nouvelles photos est impossible..

 

J'espère pouvoir poursuivre ce petit journal ailleurs et dans de meilleures conditions,

 

Merci à tous et à bientôt !

 

Magali

 

 

 

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commentaires

Sophie Gautreau 30/11/2014 12:40


Bonjour, 


Notre fille Diane a 12 ans et a été dans les premiers enfants diagnostiqués en France avec le Syndome de microdélétion 5q14.3. Elle présente beaucoup de caractéristiques communes avec Yaniss, les
mêmes expressions et gestes. Elle a appris à marcher à 5 ans mais aujourd'hui sa marche reste encore instable. Elle n'a pas de langage ni de compréhension verbale. Nous ne sommes pas sur les
réseaux sociaux mais si vous le souhaitez nous pouvons échanger par mail ou par téléphone.


Cordialement,


Sophie

stephanie, arnaud et annaelle 26/10/2014 17:13


Coucou,


Moi aussi j'avais quittė Overblog après la migration, ils avaient supprimé l'option mot de passe, pourtant payante, en douce ! Eklablog m'a bien convenu par la suite, mais j'ai maintenant
definitivement abandonné la tenue d'un blog.


Je croise les doigts pour que Yannis puisse rester près de vous dans un IME qui lui convienne. Dur de devoir toujours se battre pour obtenir ce qu'on veut... 


Courage en tout cas, et bravo à Yannis pour ses nouveaux progrès !

tanette2 25/10/2014 07:58


Je suis toujours avc intérêt vos périgrinations et vous souhaite effectivement qu'une place se libère pour garder Yaniss près de chez vous.


(Je suis sur blogger depuis 8 ans, je trouve son utilisation pratique et n'ai aucun problème jusqu'à présent...)

25/10/2014 10:20



Merci tanette, c'est vrai que ça fait quelques années que nous nous suivons :-) . Je vais suivre les conseils de l'administrateur d'Over Blog et me rediriger vers la plateforme Eklablog, on verra
bien... merc iet à bientôt !