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20 octobre 2010 3 20 /10 /octobre /2010 14:00

 

De temps en temps je me demande qu'elle soeur Mélissa sera pour son grand frêre. On ne pense pas assez aux frêres et soeurs d'enfants différents.... Un petit livre " Les lits en diagonales" m'a beaucoup touché, écrit par Anne Icart, une soeur d'un enfant trisomique, simple et émouvant, elle raconte sa vie de soeur différente, ses sentiments si contradictoire vis à vis de ce frêre si particulier....

 

Extrait :

 

  "Je regarde un reportage sur la trisomie, Je suis chez moi, seule, couchée. Il est tard. Ce genre de reportage passe rarement en prime time. Cette réalité là ne se regarde pas à table.

 

les jeunes tirsomiques choisis sont trés évolués, Ils parlent bien, font du thêatre, du dessin, ils travaillent. Ils sont toujours trés gaies, ils sont formidables. A vous donner envie d'avoir un enfant mongolien... L'un d'eux à une soeur, trés jolie, trés douce. Elle parle de son grand frêre, longtemps. Elle pleure, beaucoup, et je pleure avec elle, au fil de ses mots, toute seule dans mon lit. Tout ce qu'elle dit, je pourrai le dire aussi. La honte à l'adolescence d'avoir un frêre handicapé, le remords ensuite, comme elle s'en ai voulu, la fierté à présent. Les regrets de tout ce qui aurait pu être, et l'acceptation de ce qui est vraiment.

 

Je me sens si proche d'elle que je voudrais la prendre dans mes bras et la remercier.

 

Je crois que ma rédemption est arrivée ce jour là.

 

Il m'aura fallu vingt ans, des tas de faux frêres, de faux amoureux, des milliers de bulles éclatés et deux psy. Rien ne peux être plus dur pour une mère et un père que d'enfanter un être diminué.C'est vrai. Surtout dans une société qui accepte si mal la différence. On doit être tellement fier de donner la vie. C'est tellement magique, extraordinaire. C'est pour ça sans doute que ces parents là, se regroupent dans des associations, pour en parler, pour s'entraider, pour vivre mieux. Ce sont toujours les parents que l'on interroge. Parceque ce sont eux qui sont en première ligne de la douleur.


Mais on ne fait jamais parler les frêres et soeurs d'handicapés. Alors qu'ils sont souvent bien plus seuls que les parents. Surtout quans ces frêres et soeurs du handicapé ne sont pas nombreux. On les crois moins touchés par le handicap parcequ'ils ne sont pas la chair de la chair du handicapé. Moi chez cette fille, j'ai trouvé une soeur de souffrance. Je l'ai aimé d'avoir vaicu la même chose que moi. Exactement. Je l'ai admirée d'avoir su raconter même le plus moche. Car tout en elle débordait d'amour .


J'ai compris qu'on pouvait aimer et haïr à la fois. Et le dire. Regretter, en vouloir, mais admirer. Et le dire. Que d'être la soeur d'un enfant handicapé ce n'est pas plus facile que d'en être la mère ou le père. Et le dire. Que c'est différent. Qu'on s'en prend aussi pour toute sa vie, de sa naissance à sa mort. Qu'on passe par tous les états. Mais que l'éventail de sentiments, du pire au meilleur, qu'offre cette fraternité bancale est un don. Et le dire. Je te le dis.

 

Je ne connais même pas le prénom de cette soeur nocturne. Je pense souvent à elle avec beaucoup de tendresse. "

 

 

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commentaires

Cybele 03/11/2010 15:13



Ton article est très touchant. Je me demande aussi parfois comment grandira Livio auprès de son grand frère handicapé, je pense que pour le moment il ne se rend pas vraiment compte. En souffrira
t-il? Avec qui pourra t-il partager tout ça? En tout cas on sent bien que Mélissa est une petite soeur très aimante et attentive à son grand frère.Biz



danielle6883 30/10/2010 00:42



On voit bien dans le regard de Mélissa  tout l'amour qu'elle porte à son grand frère.


Je suis certaine qu'elle sera toujours là pour lui dans le futur, même si je comprends que vous vous posiez beaucoup de questions sur l'avenir de votre petit bonhomme.


 



papa 21/10/2010 19:11



"Il faut imaginer Sisyphe heureux" disait Camus au sujet de son héros redevenu complétement humain (après avoir été un demi Dieu du panthéon grec) et puni pour avoir osé défier les
Dieux à remonter chaque jour une pierre en haut d'une montagne, et la voir inéluctablement retomber dans la vallée, et aller la rechercher and so on...


En redescendant la chercher, chaque jour, Sisyphe trouve là un bon motif de faire un bilan : chaque jour, certes, il remonte sa pierre, mais jamais de la même façon, et puis il est si fier d'y
arriver chaque jour ... En fait, Sisyphe trouve le bonheur d'un humain à faire ce geste si simple à priori, mais il est content de le faire. Lui, au moins il a un but dans la vie. Nous retrouvons
là les bases de l'existentialisme de Nietsche, Kierkegaard, Sartre et les autres qui, en bons hédonistes, recommandent à un homme pour être heureux, d'avoir un but dans la vie, de se surpasser,
de sortir d'eux mêmes et de leur immanence pour apprècier leur condition.


En fait, gravir des montagnes, avec une pierre  ou non, suffit à remplir le coeur d'un homme ou d'une grande soeur. "Il faut imaginer Sisyphe heureux" conclut Camus.


Oui, tout simplement.


Sisyphe ou la revanche des humains sur les Dieux. Sisyphe, avec ses sentiments humains, sa condition humaine, devient en fait une créature douée de sentiments et d'émotions qui lui
permettent de surpasser les Dieux. Et d'y trouver son compte.   


Tout simplement



AHL 21/10/2010 12:25



Depuis le jour où nous savons pour ma fille je pense à mon grand et comment il va gérer tout cela plus tard ! j'ai toute une bibliothèque sur la fratrie face au handicap ! et j'ai participé à de
nombreux café-débats sur la fratrie et même été interviewée par Declic sur le sujet !


bizarrement j'ai plus pensé à lui qu'à nous... Nous avons choisi d'avoir un enfnat et elle est comme elle est et nous l'assumons... mais lui qui n'a rien demandé, qui a vu sa vie bouleversée à
tout juste 3 ans qui a ressenti la tristesse de ses parents, le tourbillon autour de cette petite soeur...


On lui a toujours tout dit, avec des mots de son âge. Et puis finalement on a décidé davoir un autre enfant. Nous avons toujours voulu en avoir au moins 3 et là encore plus car je ne voulais pas
le laisser seul avec sa peite soeur handicapée... il nous a juste demandé de bien vérifier la graine avant de l'acheter car pour sa soeur ily avait un bobo !!!


Et aujourd'hui nous pensons au 4e !


Etre frère et soeur d'un enfant handicapé est très difficile et ce qui est important pour leur développement c'est comment nous le vivons nous en tant que parents car les enfants ressentent à
200% ce que vivent les parents. Si nous entourons tous nos enfants (différents ou non) de plein d'amour, si nous n'oublions pas les enfants sans soucis au titre du handicap de leur
frère/soeur handicapé/e (nous faisons plein de choses seuls avec l'un ou l'autre des enfants) alors la vie des frères et soeurs en sera plus facile... même si des passages difficiles sont à
prévoir...


Si tu veux des idées de livres dis moi !



nathalie 21/10/2010 09:23



Très touchant cet extrait du livre !!!


Tes enfants sont magnifiques  


Gros bisous


Nat