Overblog Suivre ce blog
Administration Créer mon blog

Mes visites

INTRODUCTION

Archives

21 juillet 2010 3 21 /07 /juillet /2010 13:47

 

Week end dans le gard chez les grands parents, petite fête de village prévue, avec ses taureaux, ses chevaux, ses abrivades, apéros, pétanque et j'en passe. Un programme qui se répète chaque année mais qui reste sympa quand ça se passe dans son village et qu'on connait beaucoup de monde :-)

 

Mélissa a ADORE regarder les taureaux courir aux milieu des chevaux dans les rues du village, elle a adoré danser pendant l'apéro avec les autres petites filles du blède... et Yaniss a adoré écouter la musique à tue tête et regarder sa soeur danser  !!!

 

Ici il fait chaud, TRES chaud, TROP chaud, alors le rythme se ralenti.... on se cale à l'ombre devant un ventilateur, on fait la sieste plus que d'habitude et on attend que ça passe. On attend que le feu soit passé pour aller se baigner et promener un peu.

 

 

Ici dans le sud, nous avons des arbres à chevaux, si, si, je vous jure, regardez !!

Yaniss-et-Melissa-2010 3915

 

 

Mélissa à u le droit de monter sur l'un d'entre eux, la photo est dans l'appareil de papi, il faudra que je vous montre sa tête sur ce grand cheval....

Yaniss-et-Melissa-2010 3917

 

 

"Maman, ils arrivent les taureaux ? sont ou les taureaux ? j'veux encore des taureaux."... ouiiiii ma chérie ils arrivent !

Yaniss-et-Melissa-2010 3920

 

Yaniss-et-Melissa-2010 3925

 

Yaniss-et-Melissa-2010 3924

 

 

Fait chaud, mais fait chaud, surtout ne pas bouger de sous le parasol....

Yaniss-et-Melissa-2010 3928

 

Yaniss-et-Melissa-2010 3930

 

 

C'est chouette la fête, on mange de la pizza autant qu'on veut et on peut boire de l'eau qui pique avec des glaçons...

Ah le bobo sous l'oeil c'est un bouton de varicelle.. si si en plein été, une varicelle c'est super sympa...

Yaniss-et-Melissa-2010 3933

 

 

Enfin Yaniss toute cette agitation ça le fatiiiiiigue, gros coup de barre avant mangé, ben oui, on se met à l'heure espagnole et pour Yaniss c'est beaucoup trop tard ...

Yaniss-et-Melissa-2010 3938

 

Heureusement qu'il y a un point d'eau par ici :

Yaniss-et-Melissa-2010 3940

 

 

Yaniss est en vacances vendredi, pour 3 semaines. Au centre il est bien, il est au frais, et le rythme là bas aussi est beaucoup plus cool, ils font des sorties sympa le matin, piscine et autre... sa rentrée se fera le 16 Aout cette année, en décalé à causes de gros travaux qui se font dans son centre.

Repost 0
12 juillet 2010 1 12 /07 /juillet /2010 22:16

 

Pour donner des nouvelles à Ester, quelques vidéos prises la semaine dernière. Yaniss pourrait faire de gros progrés s'il arrêtait de se positionner en arrière. Il ne bascule pas assez d'une jambe sur l'autres en se mettant légèrement en avant, je préfèrerai qu'il tombe en avant plus souvent qu'en arrière...

 

 

 

 

 

 

Repost 0
29 juin 2010 2 29 /06 /juin /2010 19:51

 

arr 5q14.3

 

Ca ne vous dit rien, c'est normal ... lundi aprés midi nous avions rendez vous à Marseille pour les résultats des nouveaux tests génétique, plus poussés grâce à de nouvelles techniques. 

Et enfin le verdic est tombé, Yaniss à bien une maladie génétique !!! "Une délétion interstitielle au niveau du bras long d'un chromosome 5, en 5q14.3"..... etc etc ... le reste est largement incompréhensible par le commun des mortels !


Le neuropédiatre et beaucoup d'autres docteurs avaient raison, tout son passé médical, les problèmes liés à sa prématurité, même les petites lésions visibles à l'IRM, ne justifiaient pas son handicap sévère.


C'est une sensation étrange de se retrouver avec une maladie génétique rare, voire trés rare, une maladie qui n'est pas héréditaire, c'est une erreur lors de la conception, un gène qui ne s'est pas placé comme il faut dans l'alignement des autres, si peu de chose pour de si grands soucis...Finalement on vous annonce pour la seconde fois que votre enfant est handicapé.


Au moins nous savons. Dans la vie de tous les jours ça ne changera absolument rien, mais c'est vrai que maintenant je n'ai plus de culpabilité à me dire que j'aurai du faire plus attention pendant ma grossesse, accoucher plus tard, accoucher ailleurs que dans cette clinique, le résultat aurait été le même.


La loterie génétique en avait décidé autrement dés le début. Comme je disais aux copines, on aurait préféré gagner à l'Euro million........ faut si mettre, qui sait !


En attendant les résultats nous avions surtout peur pour Mélissa, lui avoir transmis une maladie génétique, mais les généticiens nous on rassuré, elle va bien, et n'aura pas plus tard, plus de chance que quelqu'un d'autre d'avoir un enfant porteur de maladie génétique.

Nous devons, moi et le papa faire une prise de sang pour une analyse complémentaire, puis nous pourrons classer le dossier génétique je l'espère.


A Marseille, Yaniss est le 3° cas qu'ils connaissent. Les deux autres étant beaucoup plus grands, le futur ne m'intéresse pas plus que ça, nous le connaissions déjà, difficile, besoin de stimulation et des progrés lents, trés peu de progrés au niveau oral, mais des progrés moteur.


Enfin, peut être des nouvelles rencontres à faire sur internet, maintenant nous pouvons prétendre faire partie "d'une famille", pouvoir nous classer dans une case qui porte un nom de code.... et pouvoir raccourcir les conversations quand quelqu'un nous demande de quoi souffre yaniss.

 

 

                                           La Timone, 28 Juin 2010..

Yaniss-et-Melissa-2010 3846

 





Repost 0
26 juin 2010 6 26 /06 /juin /2010 22:26

 

Mélissa est une vrai campagnarde, impossible de la tenir enfermée depuis qu'il fait beau, dehors, dehors dehors....



Merci Papou pour nous avoir rempli le bac à sable avant de partir en vacances ! on s'éclate et on s'entraine à faire des patés de sable.

Yaniss-et-Melissa-2010 3800


Yaniss-et-Melissa-2010 3803



Et barboter dans l'autre parti du bac à sable rempli d'eau, c'est génial aussi !


Yaniss-et-Melissa-2010 3807



Petite promenade en bas de chez nous..

Yaniss-et-Melissa-2010 3815


Pour un petit pique nique en tête à tête au bord de la rivière, trop bien :-)

Yaniss-et-Melissa-2010 3820


Yaniss-et-Melissa-2010 3825


Week end repos...

Yaniss-et-Melissa-2010 3826


Yaniss-et-Melissa-2010 3828


Yaniss-et-Melissa-2010 3829



Enfin on peu faire de jolies nattes !!

Yaniss-et-Melissa-2010 3795


A bientôt si j'ai le temps !! la semaine prochaine va être bien chargée aussi, lundi rendez vous chez le généticien à Marseille.... mercredi on arrache les dents de Yaniss... deux rendez vous qui ne me font pas rire dutout !!!


Repost 0
26 juin 2010 6 26 /06 /juin /2010 22:06

 

(Je dédie cet article à tous les gens qui me demandent encore si je m'ennuie pas trop en congés parental...)

 

 

Comme à chaque retour de vacances, il faut qu'il se passe quelque chose, lundi en fin d'aprés midi, Yaniss était à côté de moi, debout devant son dessin animé, ça faisait bien 2 minutes qu'il était debout, quand Mélissa m'a distraite 1 seconde, et vlan, Yaniss en a profité pour partir en arrière et se conger l'arrière de la tête sur l'angle de la table basse.... pas eu le temps de le rattraper. je pensais qu'on était assez loin de cette fichu table.


Résultat, à 19H, direction les Urgences... y'avait longtemps......le point positif, un lundi soir aux urgences il n'y a aucune attente !! enfin finalement, les points n'ont pas été necessaires, le docteur l'a juste "recollé". Super ce système, en 5 minutes c'était réglé....


Mon pauvre bonhomme, il n'a pas tant pleuré que ça en fait, ils sont durs à la douleurs ces petits.


Yaniss-et-Melissa-2010 3811



Puis il y a eu le rendez vous chez le dentiste, ou plutôt à la fac d'Odontologie, le seul endroit où ils sont capables de soigner nos enfants différents. Mélissa y a eu droit aussi l'an dernier quand il a fallu lui arracher ses deux dents cassées... un dentiste classique ne s'y risque pas sur des tout petits comme ça.


Résultat, ses deux dents de lait qui ne veulent pas tomber et laisser la place aux dents définitives doivent être arrachées.... rendez vous mercredi prochain pour arracher tout ça. Ca va pas être triste.


Vendredi, rendez vous chez le docteur pour Mélissa qui nous fait une conjonctivite. A force de trainer dehors, de tout toucher et puis de se frotter les yeux.. .voilà le résultat.

 

Et pour finir la semaine, samedi matin, promenade en ville pour aller choisir une nouvelle paires de lunettes à Yaniss, sa vue a légèrement changée et ses lunettes deviennent trop petites. Galère en vue, il est entre les tailles juniors trop petites et les tailles adultes. Et comme nous devons garder des montures plastique.... ça se complique, le vendeur doit voir avec ses fournisseurs et nous tenir au courant la semaine prochaine...encore des aller retour en vue.


4 beaux rendez vous pour une semaine de reprise je trouve ça pas mal pour se remettre dans le bain............


Enfin heureusement que l'été est enfin arrivé, avec un rythme différent, des week ends qui sentent les grillades et les baignades !! j'espère qu'il en va de même pour vous :-)

 

Repost 0
23 juin 2010 3 23 /06 /juin /2010 14:30

 

Nous étions parti pour ça, quel bonheur ! une vrai semaine de repos à ne rien faire, enfin si, se promener, se baigner, bouquiner, pas de stress, pas de contraintes... Ibiza, une petite île trés jolie, remplie d'Oliviers, de Figuiers, d'Amandiers et de Fincas blanches (fermes), un petit air de Corse avec ses criques et son eau turquoise. Une douceur de vivre agréable. Nous avons aussi découvert une île a mille lieux des soirées déjantées à paillettes qui résume bien souvent l'image d'Ibiza. Un côté Hippie, ou la cool attitude est encore d'actualité, une étape sur la route de  l'Inde dans les années 60 et la vague hippie où beaucoup ont décidés de s'installer définitivement. Un contraste assez drôle avec le côté jet set, bien plus récent. Le côté Jet Set on a voulu essayer.... pourquoi pa sune soirée au Pacha ? la fameuse boîte de nuit de l'Ile où l'on peut croiser david Guettha .... 65 euros l'entrée en boite par personne bien sur... et 250 euros la bouteille..... CA VA PAS NON ?



Arrivée à Ibiza..


Ibiza-Juin-2010 3631



La maison était parfaite pour 10 personnes et 2 enfants..

Ibiza-Juin-2010 3670



Ibiza-Juin-2010 3639


Ibiza-Juin-2010 3679


Ibiza-Juin-2010 3685


Ibiza-Juin-2010 3687


Ibiza-Juin-2010 3696


Ibiza-Juin-2010 3698


Ibiza-Juin-2010 3703




Ibiza-Juin-2010 3751



Ballade en scooter sur l'île de Formentera, moins jolie qu'Ibiza...

Ibiza-Juin-2010 3752


Ibiza-Juin-2010 3770


Ibiza-Juin-2010 3784



Farniente au bord de la piscine...

Ibiza-Juin-2010 3660


Les plus jolies photos ne sont pas sur notre appareil, j'en remettrai quelques unes dans un autre article.


Et puis je vous raconterai aussi les péripéties de notre retour et des retrouvailles avec les petits .......... comme d'habitude.......


Repost 0
10 juin 2010 4 10 /06 /juin /2010 21:19

 

Au bord de la déprime à cause du temps... aprés des journées magnifiques nous voilà revenu à la case "automne"... et les petits me fatiguent, ils me fatiguent parceque les nuits se passent moyennement bien, même trés mal parfois. Mélissa s'est mise à faire du cinéma la nuit et comme je veux préserver le sommeil de Yaniss et de son papa, bien sur, je ne l'a laisse pas chougner. Une mauvaise habitude qu'il faut stopper tout de suite avant que ça ne devienne du grand n'importe quoi.

Aprés une mise au point hier, la nuit à été bonne pour tout le monde...


Mais bon, les vacances qui arrivent tombent bien, même TRES bien. Pour moi et le papa aussi qui travaille énormément ces derniers temps. (C'est vrai je ne vous en ai jamais parlé parceque l'occasion ne s'est jamais présentée. Le papa de Yaniss et Mélissa est gérant d'une société de désamiantage)


Bref, nous partons SANS LES ENFANTS vendredi 11, pour IBIZA. Nous partons avec quelques couples d'amis, nous avons loué une grande maison là bas. Mélissa va aller chez mes parents et Yaniss chez mes beaux parents car ils sont à côté de son école.


Pas sure que le temps soit au beau fixe là bas aussi, mais pouvoir se reposer sans aucunes contraintes une semaine, c'est que du bonheur :-)


On se retrouve à notre retour pour un compte rendu de voyage....



Profiter un max du beau temps quand il est là.... un samedi trés trés chaud !

Yaniss-et-Melissa-2010 3590



Un dimanche trés pluvieux...on a quand même fait des trouvailles dans le vide grenier du coin, un garage sonore, Mélissa adore les garages et les petites voitures et une jolie maison de poupée pleine de sons différents qui font beaucoup rigoler Yaniss. 


Yaniss-et-Melissa-2010 3602


Mercredi avec la grande copine :-)


Yaniss-et-Melissa-2010 3613


Trés fière Mélissouille de poser avec le même pyjama que sa copine !!

Yaniss-et-Melissa-2010 3615



Drôle, samedi matin, ça fait deux ou 3 fois que je l'ai remarqué, Yaniss regarde les Totaly spies..... ???? dessin animé auquel il ne comprend sans doute rien, d'habitude il ne regarde absolument pas ces dessins animés pour "grands", mais celui là... 3 belles filles qui bougent dans tous les sens, pleines de couleurs et de musique !!!


Yaniss-et-Melissa-2010 3599


 

A bientôt..

Repost 0
4 juin 2010 5 04 /06 /juin /2010 14:36

 

Enfin le printemps est là, même le début de l'été étant donnée les températures élevées. Alors nous avons ouvert notre saison à la plage avec Mélissa. Le matin en Juin c'est un vrai paradis, la plage pour soit, encore si propre et belle, calme et fraiche ....


Nous irons aussi avec Yaniss, mais c'est une autre histoire d'y aller avec les deux !!!! nous allons aussi attendre que l'eau soit un peu plus chaude pour pouvoir le tremper dans l'eau.



Yaniss-et-Melissa-2010 3563


Yaniss-et-Melissa-2010 3564


Yaniss-et-Melissa-2010 3567


Yaniss-et-Melissa-2010 3569


A bientôt... :-)

Repost 0
26 mai 2010 3 26 /05 /mai /2010 21:58

 

Déjà que je manque de temps, alors avec le mois de Mai.... les week end à rallonge n'en finissent plus, les grèves en plus, Yaniss est beaucoup à la maison finalement :-) et le beau temps qui est revenu nous oblige à sortir et profiter de tout ça.


L'ostéopathe et l'homeopathe ont fait beaucoup de bien à Yaniss qui a retrouvé pour l'instant un sommeil correct, aprés un passage à vide et des nuits blanches qui se sont un peu trop enchainées à mon gout !! un des inconvenients d'avoir un enfant handicapé c'est d'avoir bien souvent un sommeil assez particulier......


Je dis ça, mais en même temps Mélissa se débrouille assez bien depuis quelques jours pour me gâcher mes nuits, trés angoissée pour se coucher, peur de me laisser, alors qu'elle n'a jamais rien dit pour aller au lit, en ce moment c'est un cauchemar.....


Une nouvelle promenade à la ferme pédagogique, où les petits adorent aller.

Yaniss-et-Melissa-2010 3504


Yaniss-et-Melissa-2010 3507



Avec la petite filleule, à l'assaut des poneys

Yaniss-et-Melissa-2010 3511


Yaniss-et-Melissa-2010 3513



On a moins peur des chèvres...

Yaniss-et-Melissa-2010 3499



Nouvelle mode du soir, faire un gaté à Yaniss le soir avant d'aller au dodo et essayer de rester dans son lit pour la nuit...

Yaniss-et-Melissa-2010 3448


Yaniss-et-Melissa-2010 3522


En fleur, ça ne dure pas assez longtemps, mais chaque jour quel bonheur de voir ça en ouvrant les volets :-)

Yaniss-et-Melissa-2010 3525



A bientôt tout le monde ...

Repost 0
26 mai 2010 3 26 /05 /mai /2010 21:52

 

Le mois de Mai...toujours pas beaucoup de temps à consacrer à internet et tous ces ponts, ces week end qui n'en finissent pas n'arrange rien !! Et puis faut profiter de beau temps, une semaine d'été qui a laissé place à des jours moins chaud et un peu plus de saison.

 

Repost 0