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22 juin 2011 3 22 /06 /juin /2011 21:23

Les beaux jours sont là et comme à chaque fois, nous reprenons de plus belle notre vie de patachon, jamais là, ou si, en coup de vent, pour dormir, refaire un sac et repartir manger à droite ou à gauche, poser les petits d'un côté ou de l'autre, les week end n'étant pas assez longs, forcément ça déborde sur les soirées de semaine... puis faut bien parfois se poser un peu sans rien faire....

 

Les news :

Yaniss va bien, enfin, ces dernières semaines ont été trés bonnes, un peu moins depuis quelques jours, une dent qui pousse, la 4° dent de devant en bas, on se demandait ou elle était passée, il n'en avait que 3 depuis un moment, et bien elle sort derrière pas franchement au bon endroit, et je pense que ça le travaille le pauvre Yaniss qui recommence a baver, a s'énerver et à mordre.

Rendez vous lundi prochain chez le dentiste... 

 

Yaniss a retrouvé son nouveau fauteuil, mais toujours pas DUTOUT au point: les barres sur le côté qui doivent se clipser et maintenir le fauteuil bien ouvert et stable, sautent au moindre cailloux rencontré.  Bien évidemment sur un sol super plat comme à l'IME ça ne bouge pas. Mais pour la vie de tout les jours c'est insupportable, il faut donc REGLER ce problème et c'est pas gagné. 

j'essaye depuis quelques jours de contacter le commercial qui ne me rappelle pas bien sur, alors les jours passent et quand je vais l'avoir au téléphone celui là, il va me trouver désagréable, j'en suis sure. 

Mélissa est toujours gentille, fatiguante, trop bavarde avec nous, trop timide avec les autres, trop souvent nia nia, rigolotte mais aussi un peu trop directive, commence a aimer le chocolat mais préfère encore une bonne tartine de fromage au gouter...  elle languis d'aller à l'école, cet endroit fabuleux que toutes ses plus proches copines fréquentes  depuis longtemps.... 

Elle devient une grande soeur par moment, et redevient un bébé à la moindre contrariété. 

 

 

A la féria de Nîmes le week end de pentecôte, Mélissa Yaniss et les manèges, une grande histoire d'amour... 

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Joli vue de la grande roue :

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Monter dans le ciel, c'est top quand même :-)

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Premières expériences d'auto tamponneuses, elle adoooooore, surtout dans la voiture Hello Kitty !! 

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Trés fière de conduire Yaniss dans le bus de l'école ... 

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Ce jour là, je ne sais pas pourquoi, elle est venue me demander de donner le gouter à Yaniss, elle s'est bien appliquée et a été bien patiente 

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Sont mimi tout les deux mais trop prés de la tv, pas évident de faire comprendre à Mélissa de pas se mettre trop prés alors que Yaniss à la droit. 

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Bon début d'été à tous et à bientôt :-) 

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25 mai 2011 3 25 /05 /mai /2011 22:29

C'est parti, on est passé en mode été depuis une bonne semaine (35° cet aprés midi), pas sure que ça dure, on risque un retour de manivelle d'ici quelques jours, mais pour l'instant on en profite.

 

Les petits aiment tellement l'eau, en attendant d'avoir une vrai piscine avec une vrai maison à nous, nous avons installé une petite pisicne auto portée dans le jardin, un vrai régal, Yaniss qui rentre de l'école souvent fatigué et excité, se détend dans l'eau, il est si bien aprés !

 

Mélissa est déjà allé à la mer, pour Yaniss on va attendre que l'eau soit plus chaude, il adore se laisser porter par les petites vagues qui clapotent mais rester sur la plage, il est beaucoup moins fan.

 

 

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A bientôt tout le monde.... pour un point plus sérieux sur le retour parmis nous du nouvau fauteuil roulant de yaniss....................

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7 mai 2011 6 07 /05 /mai /2011 21:55

 

C'est pas évident de trouver des livres sur la différence adaptés aux tout petits comme Mélissa. J'en ai maintenant quelque uns, des histoires toutes simples, toutes douces, avec seulement quelques phrases fortes avec des mots d'enfants.

 

On les lit de temps en temps,quand je lui propose et qu'elle en a envie. Elle a été trés fière des les prêter à sa grande copine de 8 ans qui devait pour l'école s'interresser à la différence.

 

Finalement c'est à Sauramps, Polymôme que je trouve mon bonheur, les autres libraires sont complètement à la rue... là un rayon "handicap" tout simplement, avec des histoires pour les plus petits et les juniors.

 

Hier j'y ai découvert la collection de Catherine DOLTO pour les tout petits, une collection sur tous les sujets, pas seulement le handicap, mais tout simplement super.

Bien sur j'ai pris le "vivre avec un handicap" mais je compte bien complèter un peu la collection :-)

 

 

 

 

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Extrait :

 

Théophile vit un peu sur une autre planète, on dit qu'il est autiste. Il parle de façon étrange, mais il a un coeur comme tout le monde. Il ne comprend pas tout et peu se mettre trés en colère quand il n'arrive pas à faire ce qu'il veut et ça le rend triste. On aimerait tellement le comprendre pour mieux pouvoir l'aider.

Paul lui a une maladie qu'on ne connaît pas : on dit que c'est une maladie orpheline, car elle n'a pas de nom. Son papa et sa maman aimeraient bien savoir ce qu'il a, peut être un jour on trouvera.

 

Ce qui est douloureux avec ces enfants c'est que, quelquefois, on voudrait qu'ils ne soient pas là et c'est normal. On a honte de penser comme ça, on a le sentiment que c'est trés mal. Ca ne veut pas dutout dire qu'on est méchant, c'est compliqué à comprendre car parfois on les aime encore plus que les autres.

 

Qaund on vit avec une personne handicapée, on s'aperçoit que dans la ville et à l'école, il n'y a pas beaucoup de choses pour leur faciliter la vie de tous les jours........ heureusement il y a beaucoup de personnes qui savent les soigner, les aider et leur parler. Il y a des écoles qui sont spécialisées pour recevori les enfants handicapés......

 

Quelques pages simples et de jolis dessins pour illustrer tout ça, entre deux livres de princesses et de charlotte aux fraises, ça fait une moyenne... ;-)

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3 mai 2011 2 03 /05 /mai /2011 20:38

 

Je l'avais rêvé pour Yaniss, ça n'arrivera jamais.

Mélissa, elle, prendra le chemin de l'école le 5 Septembre, c'est officiel.

Mon bébé au milieu de tous ces enfants, le cordon ombilical se coupera surement un peu plus ce jour là.

Je sais déjà que j'aurai les larmes aux yeux devant le portail de l'école.........

 

 

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3 mai 2011 2 03 /05 /mai /2011 20:29

 

 

Yaniss est gentil, il se défend peu, du coup y'en a certain qui en profite !!!

 

 

Bébé chien persuadé que Yaniss veut jouer avec lui, donc ne le lâche pas d'une semelle, impossible de s'en débarrasser...

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Et quand y'a pas le petit chien c'est le petit cousin qui s'y met .......

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3 mai 2011 2 03 /05 /mai /2011 20:03

 

Avec des photos de ces dernières semaines, carnaval, Pâques, vacances. Yaniss vient de passer une semaine chez ses grands parents (il n'a que la moitié des vacances scolaire dans le cadre de l'IME), une pose bien méritée, il n'avait pas eu de vacances depuis Noël... et la reprise est dure, il ne veut plus faire la sieste à l'IME et ça manque énormément, il est pénible en fin d'aprés midi, excité, bruillant, content de rien, le coucher trop tôt et c'est une nuit en pointillé assurée...

 

Mélissa a pris la relève, le crèche est fermée cette semaine alors retour chez les grands parents avec sa cousine.

 

Pour moi c'est donc des demi vacances, un sur deux ça repose, pas de piscine, pas d'orthoptiste, pas de contraintes d'horaire, woouuuaaa le top, pouvoir mettre à jour certaines choses qui trainent à la maison et poster ici quelques photos. Je pourrais même me payer de luxe de faire un tour sur vos blogs !!!

 

Aprés des journées collée devant un pc au boulot, le soir, j'avoue pas envie de re ouvrir un pc..

 

 

 

Fière d'aller au carnaval de la crêche avec sa grande copine, toutes les deux assorties en princesses :-)

 

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Puis y'a eu Pâques bien sur, le petit lapin est passé, bon oui chez nous c'est un lapin qui passe, c'est mimi un lapin et moins louche qu'une clôche quand même...

 

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C'est sérieux Pâques....

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Et dire que c'est yaniss et maman qui mangent tout ce chocolat, Mélissa aime pas ça, ou trés peu, pourtant elle essaye, elle goute et laisse tout en disant, non j'aime pas le chocolat....

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Au parc Méric à Montpellier, petit pique nique improvisé au bord du Lez

 

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Un festival et des décorations pour l'occasion rendaient le lieux encore plus magique !

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Un petit coin de fraicheur juste en bas de chez nous :

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Enfin on peut recommencer à prendre l'apéro dehors dans notre salon d'extérieur, avec papou adoré c'est le top :-)

 

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Pendant que Yaniss faisait la fête chez les grands parents, on en a profité pour faire une sortie resto le soir avec les copains chez Pirates Paradise, génial pour les enfants même pour nous :-), un super décor, des petites animations qui mettent l'ambiance, Mélissa était à fond !

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La suite dans un prochain article !!

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14 avril 2011 4 14 /04 /avril /2011 21:51

 

Vous la connaissez sous le nom de BOTOX, vous la connaissez pour ses miracles esthétiques.... mais nous sommes à des années lumière de cette utilisation superfitielle avec Yaniss.

 

Elle a une action sur les troubles de la motricité, surtout sur les problèmes de spasticité (raideur des membres inférieur). Depuis quelques années, elle est utilisée sous forme d'injection dans les muscles des membres touchés entraînant une paralysie du muscle permettant de réduire les contractions excessives liés à la spasticité.

 

Bon ok, compliqué à comprendre comme ça, mais le résultat est que beaucoup de petits copains de Yaniss à l'IME y ont déjà eu droit, que ça marche plutôt bien, et que Yaniss va peut être aussi y passer. En grandissant ses jambes ont tendances à être plus raides, malgrés les étirements,( il faudrait en faire surement beaucoup plus)et les attelles de nuits, que nous mettons tant bien que mal durant les périodes ou Yaniss dort plutôt bien.

 

Le docteur de l'IME doit donc en discuter avec le médecin physique, surtout que Yaniss fait des progrés au niveau de l'équilibre, alors autant mettre toutes les chances de notre côté.

 

 

Dans sa chambre, Yaniss nous fait des exploits, juste peur qu'il tombe en arrière, il faudrait vraiment que je lui trouve un casque de protection quand il trafique comme ça tout seul...

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Sinon nous avons pris nos quartiers de printemps, même d'été la semaine dernière.... et ça plait à tout le monde :-)

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14 avril 2011 4 14 /04 /avril /2011 21:31

 

Finalement je ne crois pas vous avoir dit que j'ai repris le travail à mi temps depuis début Février.. la même semaine où j'ai perdu ma grand mère... on choisi pas ce genre de chose, ma vie a pris un nouveau tournant dans plusieurs domaine. 3 ans de pose avec Mélissa, retour dans la même société, mais qui a bien grandit en 3 ans, changement de locaux, changement de collègues, changement de poste, mais ça fait du bien, ne plus s'occuper que des enfants et de la maison. Une bouffée d'air, même si parfois j'ai l'impression d'abandonner ma famille, j'avais tellement l'habitude de ne penser qu'à eux !

 

Bref, ça explique le manque de temps qui s'est encore aggravé ces dernières semaines... des journées sur l'ordinateur, le soir souvent aucune envie de le rallumer à la maison.

 

Mais je ne peux pas me résoudre à arrêter !

 

Alors les nouvelles du front.....

 

Yaniss a reçu son NOUVEAU FAUTEUIL, oui youpi vous allez me dire, plus de poussette d'adaptation, (poussette léguée à l'école de Yaniss avec plaisir), plus de vieux fauteuil de l'école qui part en brioche.... mais neuf ne veut pas dire parfait.

 

Vous ne le verrez pas en photo ce nouveau fauteuil, pas que je veuille maintenir le suspens, mais il est reparti au service aprés vente (enfin resté a l'IME ou le commercial qui nous l'a vendu doit revenir le voir)

 

1 - ne s'enclenche pas bien quand il est ouvert,

2 - la profondeur d'assise n'est pas suffisante,

3 - La ceinture est un casse tête chinois insupportable, à changer absolument...

 

J'en passe bien entendu.... j'espère juste que ça ne va pas reprendre 3 mois pour avoir notre fauteuil....Seul point positif, je pensais qu'il nous couterai plus cher, finalement il était assez bien remboursé par la sécu, faut t-il encore qu'il marche correctement.

 

Heureusement Yaniss m'aide assez bien, pour les petits trajet, je fais marcher Yaniss, pour descendre du 1° étage de l'IME quand l'assenceur n'arrive pas, nous descendons à pied. La dernière promenade faite en bas de chez nous jusqu'à la rivière s'est faite entièrement à pied, le tenant un peu par la main, un peu par les épaules, un peu par les hanches. Et Mélissa est assez grande maintenant pour rester à côté de nous et m'écouter.

 

Toujours se battre pour quelque chose, j'ai envie qu'on nous laisse tranquille, mais vu la situation et les dernières nouvelles c'est loin d'être gagné....

 

 

 

On attend son tour chez l'orthoptiste, Yaniss adore y aller, il attend devant la porte....

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23 mars 2011 3 23 /03 /mars /2011 13:46

 

Voilà quelques semaines que nous avions diminué la micropakine, le traitement anti épileptique de Yaniss, suite à notre rendez vous et EEG à l'hopital. Mais cette diminution à été difficile, beaucoup d'énervement pour Yaniss, trouble du sommeil et dieu sait si nous n'avons pas besoin de ça pour mal dormir.... et puis des sursauts suspecs pendant ses siestes, beaucoup de réveil l'aprés midi en hurlant et en pleurant.

 

Nous revenons donc au dosage précédent, 250 mg matin et soir, depuis lundi, ça va mieux, on verra bien... par contre il faudrait refaire un EEG pendant son sommeil et ça c'est une autre histoire, l'institut de Palavas ne fait plus les EEG de nuits et le faire dormir l'aprés midi à l'hopital est tout à fait utopique.

 

Nous verrons bien... à chaque jour suffit sa peine....

 

 

 

Mélissa et sa manie de vouloir transformer tout le monde en princesse même son frêre.... ça commence avec une pince à cheveux !!

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24 février 2011 4 24 /02 /février /2011 22:55

Je me demande à quel âge Mélissa va vraiment comprendre quel frêre le destin lui à fourni... :-)

 

Elle ne se pose aucunes questions, c'est drôle, elle est au dessus de tout ça.

 

Elle reste persuadée qu'elle est plus grande que lui.... elle connaît le mot différent, handicap, mais n'en comprend pas le sens.

 

Elle croit que toutes les écoles ressemblent à l'école de Yaniss. Je lui dit bien que l'école de Yaniss est tout aussi différente que son frêre, mais ça lui passe au dessus.

 

Elle s'énerve contre lui quand il l'a pousse, ou qu'il veut lui prendre son biberon... elle se régale de le faire bisquer en lui prennant ses jeux. Ne veut plus ramasser ses sussu parcequ'il a bavé dessus :-)

 

Elle essaye de l'aider parfois pour macher, en lui attrapant la main, le fait rire dans le bain quand elle est de bonne humeur.

 

Elle sait lui changer le dvd dans sa chanbre, elle connait ses goûts ...

 

Elle peut être jalouse quand je lui fait des calîns, comme n'importe quel frêre et soeur.

 

Elle adore quand on s'installe à la table basse le week end pour faire faire des petits exercices à Yaniss avec des tas de petites bricoles différentes. Elle s'amuse à lui faire faire les exercices et s'énerve quand il en se laisse pas attraper les mains...

 

Elle me demande si comme elle, Yaniss conduira quand il sera grand............

 

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J'espère qu'elle ne lui en voudra pas trop, j'espère qu'elle n'aura pas trop de choses à nous repprocher à ce sujet plus tard.

Penser à ne pas la laisser de côté quand yaniss à besoin de nous,

Penser à ne pas lui répéter qu'elle peut faire les choses parceque elle, elle est normale. Cette excuse est nulle.

Penser à ne pas trop lui en demander, elle n'est pas là pour m'aider.

Penser à lui apprendre à se défendre contre les gens méchants qu'elle va rencontrer et qui se moqueront de son frêre.

 

Penser à rester une vrai famille malgré tout ...

 

 

 

 

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