YANISS FAMILY....
Bonjour,
Pour continuer à suivre les nouvelles de Yaniss c'est par ICI !! ou par là : www.yanissfamily.eklablog.com
Merci et à trés bientôt
Bonjour à tous,
Over blog étant de plus en plus pénible, difficile à comprendre et capricieux , alors que pendant des années tout était d'une simplicité enfantine.... étant moins présente aussi, je vais me résoudre à arrêter là... en tout cas avec Over Blog !!!
Je n'ai pas envie de quitter définitivement la toile, j'avais même envie de m'y remettre plus sérieusement, mais l'administration de ce blog à eu raison de tout ça !!
Si quelqu'un sait vers quel site de création de blog je pourrais me tourner je suis preneuse et motivée !!
Les dernières nouvelles de Yaniss sont assez bonnes, malgrès les deux dernières semaines assez pénibles pour lui, étant trés fatigué, avec un transit fragile, surement un virus dans l'air.....
Il va mieux, et moi moins inquiète forcément !!
Les choses ont bougées aussi du côté de mon dossier de demande de PCH, ENFIN !!! Nous sommes donc en train de mettre en place les heures d'aide à domicile auquelles nous avons droit (le conseil général prend en charge la majeure partie du tarif horaire, laissant à notre charge une participation minime)
Le plus compliqué est de trouver une personne qui convienne, enfin la première n'étant restée que 15 jours et étant particuièrement incompétente, la nouvelle personne est vraiment super, pourvu qu'elle reste quelques mois ...
A chaque changement c'est aussi beaucoup d'investissement de notre part, expliquer le fonctionnement de Yaniss, de son école, de la maison, de ses rendez vous... Yaniss doit s'adapter aussi à chaque fois.
Mais ça va nous changer le quotidien une fois que nous auront trouvé le bon rythme !
Nous avons rendez vous avec le docteur s'occupant des injections de botox en Janvier (plus de 5 mois de délais d'attente... ), nous reverrons le chirurgien orthopédiste dans la foulée pour faire un point.
J'ai bientôt rendez vous aussi avec le kiné et docteur pour voir si nous refaisons des chaussures orthopédique ou pourquoi pas juste une semelle, les dernières chaussures sont trop petites (ENFIN !! elles étaient tellement mal faites ..... ) et finalement avec une paires de chaussures de randonnées il marche aussi bien et même mieux je trouve !!
Côté autonomie, il est maintenant capable de manger des biscuits tout seul, de gérer et de ne pas tout enfourner d'un coup comme il faisait avant. ca c'est plutôt sympa et pratique ! (faut pas avoir peur d'avoir des miettes partout par contre :-)
Et le gros point d'interrogation actuel est son passage dans un autre IME dans le courant de l'année.
Il doit quitter son IME actuel au plus tard à ses 12 ans (Septembre 2015), il devait partir dans une école prés de chez nous et trés sympa, j'ai eu un rendez vous d'admission cet été. On nous à annoncé récemment que vu que rien ne bouge dans cette école, qu'aucunes places ne se libèrent pour l'instant et que 3 autres enfants doivent quitte l'établissement comme Yaniss, un dossier à été ouvert sur l'IME de Lamalou les Bains.... A 1h15 de route et en internat uniquement.
Gros coup au moral, ça aurait été trop simple sans ça......... Il ne reste plus qu'à espérer que si une place se libère à côté de chez nous elle soit pour Yaniss !!
Voilà un dernier résumé de la situation :-)et sans photos puisque le téléchargement de nouvelles photos est impossible..
J'espère pouvoir poursuivre ce petit journal ailleurs et dans de meilleures conditions,
Merci à tous et à bientôt !
Magali
11 ans déjà,, 11 années bien remplies ! beaucoup de galères, de soucis, de larmes,de peines, de déceptions et de travail, mais aussi des joies, des rires, des victoires et de l'espoir.
A suivre....
Enfin une guitare rien que pour lui :-) (vive le bon coin)
Un joli gateau pour fêter ça aujourd'hui à l'école avec les copains !
Enfin à quelques heures des vacances......
Yaniss à déjà eu une semaine de repos, retour à l'IME et 15 jours de vacance supplémentaire fin Aout !
Un rendez vous dans sa future école, pour nous confirmer qu'il est bien admissible, une école avec une bonne réputation, à un quart d'heure de chez nous, comme l'actuelle, pas besoind e traverser la ville, juste une petite route de campagne, il faut savourer notre chance de ne pas être loin d'un centre adapté...
Maintenant reste à attendre qu'une place se libère, surement courant de l'an prochain, la place dispo pour la rentrée à été attribué à qqun d'autre.
Donc rentrée normale pour Yaniss, dans un milieu familier.
Nous reprendrons les rendez vous et les consultations pour son pied et le reste à la rentrée, en attendant on se détend...........et on profite de notre nouvelle piscine finie à temps pour l'été :-) .
bonne vacances à tous et à bientôt !!
J'avais dressé une belle liste de choses à faire concernant Yaniss dans l'article précédent. Comme prévu les choses avancent len-te-ment. Faudrait pas se faire mal en allant trop vite.
1- Le ponpon étant le rendez vous chez l'ophtalmo. Notre Ophtalmo étant parti à la retraite et trouvant les rendez vous à l'hôpital insupportable (je ne supporte plus d'avoir à faire aux étudiants en ophtalmologie avec Yaniss) j'ai donc pris rendez vous dans un centre près de chez nous.
J'ai bien demandé lors de la prise de rv SI UN DE LEUR OPHTALMO ETAIT CAPABLE DE FAIRE AVEC UN ENFANT HANDICAPE PEU COOPERATIF. Oui oui pas de problème avec le Docteur A. on me répond..........
Le jour J, nous aurions pu arriver en soucoupe volante qu'on ne nous aurez pas reçu différemment !! le docteur A. n'est absolument pas spécialisé, c'est avec le Docteur B. qu'il fallait prendre RV ..., le docteur A. était bien désolé mais n'a rien pu pour nous, à par nous dire qu'il allait passer un souflon à la secrétaire qui nous a mal orienté.
Résultat : une nouvelle prise de rendez vous pour mi Mai avec cette fois je l'espère le bon Ophtalmo et sous Atropine pour pouvoir faire un fond d'oeil à yaniss..........
2-Rendez vous chez le chirurgien pour les problèmes de pieds de Yaniss. Nous y avons passé la demi journée, je vous passe les détails !
Bilan, surveiller la marche de yaniss dans les prochains mois, éventuellement refaire des injections de Botox, mais au niveau des muscles des cuisses et non des mollets, si aggravation une opération est envisageable.............
en attendant faire pour l'été une coque pour maintenir la cheville fragile de Yaniss et ne pas passer tout l'été avec les énormes chaussures orthopédiques qu'il trouve lui aussi un peu trop encombrantes et pas franchement bien faites....
3-Nous avons aussi BIEN galéré avec les verrues plantaires de Yaniss. Deux rendez vous chez la dermato qui n'ont rien donné, panique à bord, Yaniss ne pouvait pratiquement plus poser le pied droit par terre, comme si on avait besoin de ça !!!
Aprés avoir beaucoup discuté et cherché autour de nous (les rares guérisseurs connus et reconnus de la région sont tous morts... ), j'ai fini par trouvé une guérisseuse qui n'était autre que la prof de dance de Mélissa ! et là MIRACLE, en quelques jours et 3 petits rendez vous les verrues sont tombées. MERCI MERCI MERCI
4-Nous avons aussi reçu le tricycle de Yaniss, nous n'en avons pas encore beaucoup profité et les sorties sont assez brèves, Yaniss en a vite marre et fait trés peu d'éfforts... ), mais les beaux jours sont là, on va travailler là dessus !
5-Et dans la catégorie "cas le plus désespérant ": le vainqueur est : Le dossier de demande de PCH auprés de la Maison du Handicap" qui est TOUJOURS et ENCORE en court..............................j'ai passé les rendez vous avec le médecin agréé de la maison du handicap, j'ai fini de remplir et envoyer toute cette paperasse, maintenant on attend...................
Depuis que Yaniss mâche mieux il s'est découvert une passion pour le pain, il se débrouille plutôt bien et gère son morceau tout seul, il peut comme ça passer plus de temps à table avec nous et participer au repas sans râler !
Graine de sportif ?
Il adore contempler ses coussins Ikea ...
Et il adore comme tous les enfants, le trampoline, un vrai moment de plaisir pour lui !!
A bientôt ...
Le titre parle de lui même !
Attila, qui porte bien son nom par contre... (se lever du milieu quand il arrive en courant - surtout ne rien oublier dehors, il détruit tout en 2 mn chrono et fait disparaitre les preuves ) à 6 mois 1/2 maintenant et aucun signe d'un chien de garde à l'horizon, on nous dit que c'est encore trop tôt. Il n'aboie jamais quand quelqu'un arrive, souvent il ne sort MEME pas de sa niche, ou alors accueille le facteur ou les livreurs les 4 pattes en l'air en espérant que quelq'un lui gratter le bide.............
Mais il nous fait bien rire et de toute façon nous voulions un chien gentil........... ça pour être gentil, il est gentil....
Et de 6 !! trop vite, ça passe trop vite ! ralentir le temps, la voir pousser comme un champignon et profiter de chaque instant, de chaque sourire... merci ma princesse :-)
Je suis assez contente de mon gateau de princesse, un peu galère de faire un gateau mangeable de cette forme, mais le résultat était plutôt sympa !
Jamais trop parlé de notre nouvelle maison, mais quand je vois Yaniss partir tout seul d'un bout à l'autre de la maison, pour rejoindre sa chambre qui est tout au bout du couloir, je sais pourquoi j'aime cette maison !!
Dedans, dehors, aucuns escaliers à l'horizon, ma hantise première. Pour monter les escaliers encore ça passe, mais alors pour les descendre, il faut avoir un bon sens de l'équilibre et savoir gérer Yaniss au millimètre près !
Donc une maison extra plate, des espaces et des portes larges et au normes handicapés. L'été, il peut sortir sur la terrasse seul.
Nous n'aurions surement pas fait la même maison sans Yaniss et finalement elle est agréable pour tout le monde, fluide et sans embûche, merci aux architectes qui ont bossé dessus ;-), bref on est bien là !
Oui je sais ça fait affreusement longtemps que je ne suis pas venue poster. Le temps file, plein d'autres choses à faire, un manque de motivation et finalement quand tout va bien on a moins de choses à raconter !!
Yaniss va bien, nous avons passé des fêtes trés sympas et Yaniss en a bien profité, il a savouré ses nouveaux jeux, ce qui est plutôt nouveau mais positif !
Une série de RV médicaux est en cours :
Revoir l'ophtalmo, et surtout récupérer notre dossier à l'hôpital (si j'arrive un jour à avoir quelqu'un au bout du fil dans le service visé......) pour pouvoir tenter un RV chez un nouveau ophtalmo (celle qui suivait Yaniss depuis le début est partie à la retraite) moins loin et j'en peux plus des RV à l'hôpital qui me prennent des demi journées entières !!
Prendre un RV chez un chirurgien orthopédiste pour surveiller son pied droit qui se tord énormément et l'handicape. Aprés ses dernières chaussures orthopédiques complètement loupées, une retouche encore pire et avoir lourdement insisté en famille pour leur dire que NON ces chaussures clochaient, ENFIN les chaussures sont reparties à l'expéditeur et nous avons conclu de la prise de RV avec un chirurgien... Affaire à suivre !!!
Les radios du bassin et de la colonne vertébrale sont faites, peur qu'il pousse de travers.. mais non, tout va bien, il ne se tient pas trés bien mais rien de grave.
Voir un dermato pour les verrues qu'il à attrapé sous les pieds, super mal placées nous les avont brûlées mercredi, bien entendu ça lui fait mal, j'espère que ça va vite passer...
Recevoir mercredi prochain l'éducatrice qui va évaluer les besoins de Yaniss pour finaliser ma demande de Prestation de Compensation de Handicap auprès de la MDPH. Ca fait 10 mois que ma demande est faite...je vous passe les détails...
Faire une demande auprès de la sécu pour un tricycle adapté, Yaniss en fait à l'école et ils m'ont proposé d'en avoir un à la maison pour faire un peu d'exercice. Comme d'habitude, le tricycle est rembousé à 100% par la sécu mais bien entendu les OPTIONS SONT PAYANTES, les options étant pour Yaniss une obligation (maintient du tronc, selle adaptée et cale pied...) J'attend le devis !
Et puis la mise en place d'une aide à domicile depuis quelques mois, elle nous coûte un bras mais quel bonheur ! une jeune super dynamique que Yaniss à adopté au premier coup d'oeil, elle l'accompagne à la piscine le mercredi (je n'y vais plus qu'une fois par mois environ) et s'occupe de son rv chez l'orthoptiste le vendredi soir, de sa douche etc. Ca me soulage énormément.
Bref un tas de choses en route qui mine de rien prennent du temps et de l'énergie, j'ai l'impression de devoir bouger des semis remorques à la main ..........
On travaille dur (enfin surtout à l'ecole) sur les repas et la tenue de la cuillère, c'est encore trés compliqué mais y'a du mieux , le soir il est bien trop fatigué et moi aussi, donc on insiste pas.
L'ouverture des cadeaux s'est trés bien passée ce noël, souriant et heureux de découvrir de nouvelles choses !
Nouvelle disposition dans sa chambre, il faut fixer la tv au mur car il a tendance à la secouer un peu trop quand il se met debout devant son meuble...
Les prochains articles suivent, maintenant que je suis lancée je me met à jour !!
Aprés des années à dire que nous n'en voulions pas... y'a que les imbéciles qui ne changent pas d'avis !! Vivant maintenant dans un endroit calme au fond d'un lotissement plus que tranquille dans un village ou les cambriolages sont fréquents nous nous sommes décidés à accueillir un petit chien.
Un petit chien qui va devenir trés grand et assez impressionnant mais trés trés gentil !
Bébé Bullmastiff prénommé Attila, son nom lui colle déjà à la peau....
