Un peu de tranquillité en ce samedi matin, Yaniss est chez ses grands parents, pour cause de sortie parentale hier soir :-)

Comme promis hier aprés midi la Neuropédiatre m'a t'éléphoné. Elle a eu les résultats de l'examen que nous avons passé à Palavas, vous savez les électrodes sur la tête pendant 3 jours sous vidéo surveillance.... Elle a pu constaté que Yaniss faisait beaucoup de crises (franchement il en a fait particulièrement beaucoup le dernier jour, il ne m'a pas refait ça depuis mais tant mieux elle a pu voir de ses propres yeux que quand je dis qu'il en fait BEAUCOUP, ça veut dire BEAUCOUP) !

On l'a rencontre donc vendredi prochain (tiens je savais pas quoi faire de mon vendredi de repos....), elle a décidé d'un commun accord avec la neurologue de Palavas de supprimer le SABRIL à Yaniss !!! si si si, enfin ce cachet plus que controversé à cause de ses possibles effets secondaires va sortir de notre vie et j'espère définitivement !!

Mais bien entendu c'est pour laisser sa place à un autre, (aprés le lamictal, le Keppra, le synacthène, le sabril, le rivotril..) un petit nouveau dont je n'avais jamais entendu parlé, le ZARONTIN. Un anti épileptique qui est utilisé pour traiter certaines crises d'épilepsie (crise du petit mal) et notammment sur les secousses myocloniques et les absences dont souffre en priorité Yaniss.

Mais enfin c'est quoi la MYOCLONIE ???? y'a qu'a demander... : "contraction musculaire brutale et involontaire, les myoclonies sont du à une décharge anormale de neurones (cellules nerveuses)"

En parallèle je pense que nous continuerons l'Urbanyl, qui a prouvé son efficacité sur la cacahouette.

Enfin je vous en dirais plus vendredi prochain.

Pas de Yaniss à la maison = pas de photos ! :-)

Puis on a commencé l'homéopathie aussi....enfin tout un programme........

Bon week end à tous

Il est déjà tard mais je voulais donner des nouvelles de notre expédition à Marseille.

(aucunes photos aujourd'hui pour cause de problème technique, mais demain promis, elles seront là !!!)

Nous avons débarqué dimanche soir chez les parents de la petite Chiara, je suis trés contente car j'ai retrouvé la maman toujours aussi super et surtout les papas qui ne se connaissaient pas se sont de suite trés bien entendus ! ça fait tellement plaisir aussi de pouvoir parler à demi mots et se comprendre, et Chéri n'avait jamais vraiment parlé avec un autre papa "différent".

Chiara a même fait attention à Yaniss, alors que lui ne pensait qu'a une chose, jouer avec les jeux de Chiara identiques aux siens.........enfin une puce toujours aussi jolie, beaucoup plus calme que la dernière fois que je l'ai vu, moins de gestes stéréotypés, plus de regards soutenus, plus de force aussi, Bref des progrés et c'est ça l'essentiel.

Lundi matin nous avons commencé par ce fameux rendez vous chez un Homéopathe. Un personnage.....assez étonnant ! qui nous a fait découvrir un autre monde, celui de l'homéopathie. aucune connaissance là dedans, il nous a fait prendre conscience de beaucoup de chose. Nous sommes donc ressorti de là avec une véritable pharmacie homéopatique en poche !

Sans rentrer dans les détails assez compliqués, nous avons de quoi lutter contre les coups de froid, les rhumes, toux, maux de gorges, fièvre...mais aussi de l'homéopathie en relation avec son ancienne prématurité et ses conséquences, de quoi booster Yaniss et l'aider à mieux supporter ses traitements anti épileptiques qui l'affaiblissent. Et puis aussi deux traitements contre ses OTITES, j'attend beaucoup de ces gouttes, Yaniss recommence à se gratter les oreilles et j'en peux plus de ces otites....

Et pour finir, de quoi "enrayer" l'effet négatif des vaccins fait sur Yaniss, ROR, PREVENAR...etc... en effet j'ai souvent entendu parler des effets secondaires de certains vaccins surtout sur des gamins ayant des problèmes neurologiques. En forçant l'organisme à se défendre contre une maladie en particulier, il l'affaiblissent pour tout le reste.

Il a été trés choqué de voir tous les vaccins fait sans hésitation sur un prématuré....

Et puis l'aprés midi nous avions rendez vous avec la généticienne. La Timone, ce bâtiment me fait frémir rien que de dire son nom. Avec ses 16 étages, les hôpitaux de Montpellier font office de maison de repos à côté......

Une attente interminable tout ça pour nous dire que les premières recherches n'ont rien données, aucunes maladies génétiques en vu, ils vont continuer à chercher....Bref ils rament dans la semoule. Yaniss n'ayant aucun signe physique ou métablique pouvant faire penser à une maladie génétique et n'ayant aucun antécédent de même nature dans la famille, ils cherchent un peu à taton !

Au fond de nous on sait bien que Yaniss ne souffre pas d'une maladie génétique, j'en suis sure. Le problème est venu d'ailleurs. Enfin yaniss à eu droit à une nouvelle prise de sang (et sans patch anesthésiant étant donné que l'infirmière ne nous avez pas prévenu de cette prise de sang...), un grand bonhomme qui n'a rien senti et n'a absolument pas râlé parceque on le tenait immobile !

Et puis retour dans notre nid Montpellierain, mon dieu que je suis bien dans cette ville, Marseille, même si ça reste une belle ville, est beaucoup trop grande pour moi, je me sens etouffer dans ses rues.

Maintenant il me faut organiser cette nouvelle pharmacie ! on verra bien dans quelques semaines si tout ça fait d bien au mini choupi ! :-)

Bonne soirée à tous, je languis de prendre un peu de temps pour vous lire...demain soir surement...

Aprés chaque rendez vous ou chaque examens, le repos est de courte durée, il y en a toujours un autre qui pointe le bout de son nez et j'avoue que depuis quelques mois ça ne s'arrête pas. Le prochain est pour lundi qui arrive....Rendez vous chez la généticienne, à Marseille. Un rendez vous pour nous dire un peu où elle en est dans ses recherches, sur quoi elle continue à chercher..etc...

Mais ce qui me plait le plus dans l'histoire c'est que nous allons tout les 3 partir le dimanche soir sur Marseille, nous avons été invité chez les parents de la petite Chiara que j'avais déjà rencontré il y a quelques mois (vous vous souvenez cette petite atteinte d'un syndrome de West et qui ressemble beaucoup à Yaniss). Je suis TRES contente de les revoir et de faire la connaissance du papa !

Et puis du coup nous avons aussi pris un rendez vous chez l'homéopathe de Chiara, nous irons le lundi matin avant de nous rendre à l'hôpital. Voilà comment rentabiliser une journée sur Marseille !!

Bon et puis aussi autre chose, ça fait presque deux semaines que je n'avais pas visité mes blogs préférés, hier soir j'ai donc fait mon tour et j'ai trouvé beaucoup de nostalgie, de tristesse parfois, des coups de blues, enfin pas la grande forme pour la plupart, alors j'espère que tout le monde va remonter la pente et retrouver la pêche ! :-)

Bonne soirée....

Voilà enfin le week end et les préparatifs pour partir au ski ...et laisser Yaniss aux mamies !

Donc je voulais avant de partir laisser quelques nouvelles de ma cacahouette :-) qui va bien, enfin un peu fatigué je pense qu'une semaine de repos ne sera pas de trop. Et puis il a pas mal de crises en ce moments, beaucoup de sursauts, alors j'espère que l'examen de cette semaine nous permettra de mieux adapter son traitement et enfin de pouvoir trouver comment enrayer ces crises......

Mais sinon côté posture, il fait doucement des progrés, il a de la volonté, surtout quand il y a la motivation de récupérer ses jouets favoris ! Je le pose à genoux devant le canapé, il arrive maintenant à se redresser sur ses genoux :

Il tient aussi mieux en position debout, toujours devant le canapé, il reste moins affalé et se redresse plus souvent :

Mais le mieux ses derniers jours, c'est qu'il cherche à passer d'une position à l'autre, de la position à genoux il essaye de se mettre droit ! ça c'est quelque chose de tout à fait nouveau ! alors ça reste maladroit comme vous le verrez sur la vidéo, mais il le fait ! sa jambe droite reste un peu faible et du coup il bascule vite sur le coté, mais avec un peu plus de muscle et de tonus on devrait y arriver !!

http://www.youtube.com/watch?v=2FnYJAWrQcU

Voilà, je vous dis à la semaine prochaine, je viendrais vous lire et rattraper mon retard ! :-)

Oui on part demain avec Yaniss pour Palavas...NON on ne part pas en vacances, trop tôt pour aller faire des chateaux de sables sur la plage ! Mais nous allons passer 3 jours à l'Institut Saint Pierre, ou Yaniss va être décoré de jolies électrodes sur la tête pour passer un Maxi électro Encéphalogramme, jour et nuit, pour tout enregistrer, toute l'activité de son cerveau et ses anomalies, anomalies que les neuropédiatres ont beaucoup de mal à vraiment localiser et analyser correctement lors des électro classqiues.

... oui oui Yaniss va être relié à une machine qui enregistre, il sera même filmé tout le temps, et OUI OUI, nous n'allons pas pouvoir vraiment bouger de notre chambre.......on nous a promis de nous débrancher une fois par jour pour aller prendre l'air. MAIS COMMENT ALLONS NOUS POUVOIR RESTER TRANQUILLE TOUT CE TEMPS ?????????

J'espère au moins que notre chambre aura une vue sur la mer, l'institut se situe juste sur le bord de la plage.

Enfin on vous racontera ça vendredi...sinon Yaniss est un peu maladoune en ce moment, manque d'appétit (ça c'est LE signe que quelque chose cloche), il a même pleurer aujourd'hui à l'institut, alors qu'il ne pleure jamais, je suis donc retourné chez le docteur pour faire vérifier ses oreilles, elles sont effectivement encore un peu rouge malgré les antibiotiques, et il a aussi son reflux qui revient (Yaniss à souffert tout bébé d'un trés gros reflux gastro oesophagien qui régulièrement lui procure des douleurs dans la gorge). Donc nous sommes reparti avec quelques gouttes pour les oreilles, du gel et du motilium pour le reflux et l'envie de vomir....on verra bien !

En tout cas ce soir il s'est assoupi dans les bras de son papa, mais un peu trop tôt à mon goût, je crains le pire....