Lundi matin.... hier soir j'ai désespérement essayé de vous poster le message suivant sans y arriver...

Je vais être brève, le pc fixe nous a lachement claqué entre les doigts vendredi soir ... (je vous passerez le détail de nos têtes décomposées devant le cadavre gisant sans vie de notre chez pc...)

heureusement nous avons un pc portable.... mais faut t-il encore que la free box MARCHE pour aller sur internet ! et là, comme une catastrophe ne va jamais seule, le soir même, impossibilité complète de se connecter..GGRRRRRRRRRRRRRRR AAAAAAA OAAIIIIHAHHHHHHHAAAAAAAAAA

bref, dimanche soir, enfin on peut se reconnecter et là s'est la bataille avec chéri pour avoir le pc !!

Enfin, a part ça, Yaniss va bien, week end repos. Mais Yaniss devient de plus en plus capricieux et ne supporte pas qu'on ne lui mette pas son dessin animé préféré quand monsieur le désire, c'est à dire dés qu'il rentre dans l'appart...Quand on le met debout, sans trop d'hésitation il part clopin clopan droit sur l'ordinateur et tape dessus en ralant....

Pas facile à gérer, d'un coté c'est normal pour un petit garçon de faire des caprices, mais avec Yaniss je ne sais jamais à quel moment il faut gronder, à quel moment il faut faire ce qu'il veut sans faire TOUT ce qu'il veut...parceque avec ces petits si différents on a tendance à toujours vouloir leur faire plaisir !!

Voilà, prochainement vous aurait un apercu de Yaniss en plein caprice, enfin faut d'abord récupérer un pc qui marche, en espérant que monsieur le réparateur va nous réssusciter notre cher ordinateur...

Je ne peux donc pas aller vadrouiller sur vos blogs car trop tard pour ce soir !

a bientot !

Mercredi aprés midi Yaniss est allé avec son papa à son rendez vous de pré-anesthésie. NON je vous rassure on ne va pas l'ouvrir en deux pur voir ce qui cloche chez ce petit...ça ne servirait à rien, mais nous allons avoir droit mardi prochain à notre second IRM.

Il avait un an lors de son premier IRM, ou les neuropédiatres avaient décelés un corps calleux trés étroit par endroit (partie du cerveau qui s'épare les 2 hémisphères), mais pas de graves lésions apparentes. Enfin sans rentrer dans les étails on nous avait dit qu'il faudrait en refaire un pour controler tout ça.

Nous y voilà, plus ça va et plus je stresse à l'avance pour tout ces examens, je me rend compte que ça me ronge depuis que l'infirmière m'a appelé pour me donner le rendez vous...que je suis irritable, de mauvais poils et je languis que les jours passent...

Enfin, ça sera fait, et de toute façon autant savoir comment tout ça a évolué !!

Mais pour vous faire sourire un peu, il faut quand même que je vous raconte ce qu'a fait le papa, le jour du rendez vous avec l'anesthésiste....je l'ai préparé 2 jours avant en lui rappelant 3 fois par jour l'heure et le lieu du rendez vous, l'heure à laquelle il devait aller chercher Yaniss à la crèche (parceque le MERCREDI Yaniss est à la crèche...) bref, j'avais même préparé un petit mot pour qu'il n'oublie rien...

et bien le mercredi venu, voilà que chéri part chercher Yaniss (à la bourre bien sur) à la POUPONNIERE de l'institut..................................et ben il est pas là yaniss le mercredi ont répondu en coeur les éducatrices.....

HIHIHIHIHIHI j'ai failli lui téléphoner le matin pour lui rappeler tout ça, puis je me suis dit "aprés tout, il est grand il se débrouille" et bien ça n'a pas loupé, il s'est planté !!! :-)

Ca c'est ce matin, un peu mou le yaniss, pas trop content parceque "fatigué et pas assez dormi" mais il était trop mimi prés à partir à la pouponnière avec son petit sac à dos tout neuf, bien sur je préfèrerai qu'il parte à l'école dans cette tenue mais disont qu'il part quand même apprendre des choses !! (il est appuyé contre la vitre hein, il ne tient pas droit comme ça tout seul ! )

bon week end à tous

pouf pouf pouf.....vendredi soir déjà, je n'ai eu le temps de rien ces 3 derniers jours...

Je vous fais un résumé de notre virée Marseillaise, avec quelques photos explicatives ! :-)

Mercredi soir embarquement pour Marseille, soirée bien sympa chez Muse qui nous à accueilli pour la nuit et à qui j'envoie encore un GRAND MERCI pour tout, Muse qui nous a guidé le jeudi matin jusqu'à l'hôpital Henri Gastaut et qui est venue nous guider le soir pour repartir ! Muse une personne hors du commun à qui je souhaite tout le bonheur du monde... ;-)

Jeudi journée à l'hôpital, trés longue..

9h - attendre le rendez vous avec le docteur bien en retard (je me demande si les médecins en retard sont mieux payés ? ou plus compétents pour se faire appeler désirée comme ça ????)

Rendez vous avec une dame trés gentille, rendez vous de découverte de Yaniss qu'elle n'avait jamais vu.

11h - attendre que le restaurant ouvre pour manger....

13h - attendre pour rentrer dans la salle ou doit se faire l'EEG de Yaniss sous surveillance vidéo (electro encéphalogramme) et faire en sorte que Yaniss ne s'endorme pas avant....(psssss j'adore ce genre de chose "et il faut pas qu'il dorme avant l'EEG hein" ?!!)

13h30 - Yaniss au bord de la crise de nerf (bah oui empêcher un gosse de dormir quand il a trés TRES sommeil....), enfin on y va, on lui colle ses tonnes d'électrodes sur la tête et le ventre (tellement fatiguée la cacahouette qu'il a pas le courage de se débattre alors que d'habitude il est hystérique quand il voit arriver les électrodes)

13h45 - attendre que Yaniss s'endorme bien....

et ATTENDRE.............1 heure de sieste...le réveiller et ATTENDRE 1h30 de plus que finisse l'EEG, (puis il faut l'occuper un peu le bonhomme pendant ce temps pardi !)

16h30 - la délivrance enfin !! et le gouté bien entendu !!

enfin...tu parles d'une délivrance, on s'est retrouvé dans les embouteillages Marseillais, un régal !!

et nous voilà de retour hier soir bien fatigués mais contents d'avoir eu ce rendez vous, maintenant le docteur doit examiner son tracé d'EEG, lire en profondeur tout son dossier médical, et nous contacter pour nous dire ce qu'elle en pense.

Pour info, elle nous a tout de suite parlé de ce fameux "syndrome de west" surement un "syndrome de west atypique" dans le cas de Yaniss, symdrome qui m'a toujours interpellé mais dont on ne m'avait jamais parlé jusqu'à présent..

et heureusement pour MOI (j'existe moi aussi non mais...) j'ai pu me caler confortablement le soir avec mon chéri sur mon canapé devant la série qu'on suit sans relache en ce moment sur la 6 le jeudi soir "prison break" avec un acteur....... aussi charmant que la série est géniale.......

Wentworth miller

aaaaaaaaaaaaaaaah allé ça suffit :-)

Dans le prochain article il faut absolument que je vous parle (et montre la vidéo ) de l'appareil que nous a prêté la kiné de la pouponnière !

MARSEILLE, et oui ! ce jeudi nous avons un rendez vous à l'hôpital Henri Gastaut, spécialisé dans l'épilepsie et trés réputé, un rendez vous déccroché assez rapidement grace à l'amie d'une amie de ma grand mère...

Ca fait un moment que nous pensions consulter dans cet hôpital et puis ce mois de juillet a été si dur pour Yaniss que nous nous sommes lancé. Bien que le traitement qu'il prenne depuis Août soit beaucoup mieux que les autres !

Et puis le moment est venu d'avoir un autre avis, l'équipe de Montpellier est excellente je n'en doute pas, mais ils rament tellement pour nous donner une vrai explication concernant son épilepsie, ils ont du mal à la cerner...alors pourquoi pas avoir l'avis de vrais spécialistes sur la question, en tout cas ça ne pourra pas être négatif !!

Donc je pars mercredi soir avec Yaniss et ma belle mère pour Marseille, le rendez vous est tôt jeudi matin et bien que Montpellier ne soit pas loin, on va se faire une nuit à l'hôtel pour être en forme jeudi matin sans stress du trajet.

Voilà pour les nouvelles, je vous avoue que je ne sais même pas ce qu'on va faire à ce petit !! surement un EEG...on verra bien.

Bon maintenant je vais essayer d'aller faire un tour de blogshère... ;-)

Bonjour tout le monde !

   Avant tout je voulais aujourd'hui saluer toutes les personnes qui nous on laissé un mot gentil pour l’anniversaire de Yaniss et notamment les personnes qui nous suivent depuis quelques temps dans l’ombre et qui pour cette occasion se sont lancées et on posté un commentaire, entre autre Anne Laure, Faby, Natacha et Coli (vous êtes démasquées derrière votre pc ! hihihi)  et à qui je ne peux pas répondre autrement que ici…(et un bravo à Sandrine (blonde) qui a réussi à reproduire correctement les lettres tordues pour pouvoir poster un commentaire qui a été TRES perturbée par ce système…et ma grand-mère qui aussi a mis un moment à comprendre)

  Et à tous les autres qui viennent régulièrement et à qui je commence à m’attacher !!

 Bref pour parler de choses sérieuses, il y a eu du changement dans l’air depuis la semaine dernière car nous avons eu quelques soucis....

 Je résume....

Depuis la rentrée, yaniss partait en taxi ambulance le matin et rentrait avec le soir (un mini bus qui fait une tournée, comme un ramassage scolaire). N’ayant plus le choix de la société d’ambulance (je ne rentrerai pas dans les détails et les dédales foireux tortueux de l’administration), c’est donc un mini bus d’Europ Ambulance qui s’en occupait. Au final et compte tenu de mes horaires de travail Yaniss était le 1° à monter dans le bus et se tapait 1h30 de trajet le matin et 2h le soir, c'était le dernier à être posé (alors que j’habite à 5 minutes de l’institut)......cherchez l'erreur !

 Le jeudi soir j’ai eu un déclic en voyant mon petit (si bien depuis quelques semaines, avec des sursauts très peu nombreux) arriver dans un état lamentable à 18h40, et avec des spasmes impressionnant dans leurs répétitions….il faut savoir que Yaniss est très sensible à la fatigue, une des choses qu’on doit lui éviter un maximum et là c'était tout l'inverse !

 Ca m’a mise dans un état……..j’ai fondu en larmes (j’ai téléphoné à ma mère, fallait bien que j’en fasse profiter quelqu’un, mon chéri n’était pas là !) je me suis sentie tellement coupable, j'étais folle de rage d'avoir laissé faire ça !

 Et je me suis jurée que ça ne se reproduirait pas d’aussi tôt, j’ai bien trop culpabilisé de ne pas pouvoir récupérer tout simplement mon petit, mon bébé encore si fragile, par mes propres moyens et ainsi lui épargner ces trajets et toute cette fatigue si néfaste..

Lundi j’ai donc exposé mon problème à mon nouvel employeur, je préférais clairement arrêter de travailler plutôt que de voir la santé de yaniss se dégrader comme ça....

Et bien ils m’ont changé mes horaires ! Nous sommes à l’essai, je peux donc poser mon petit à 9h à l’institut et je peux le récupérer à 16h30…quel soulagement !!

J’espère que ça conviendra aussi à ma cacahouette en sucre !! 

Je ne vous parlerai pas non plus en détails de la connerie l'absurdité de la CAF (aaahhhhh ma chère et tendre CAF) qui, renseignement pris, va me donner une nouvelle alloc en travaillant alors que je n'y avait pas droit si j'avais du arréter le boulot....?????!!!!!!!

Bon et pour finir (pas l'habitude de faire des longs discours, je sais bien que vous ètes tous over booké et que les pipelettes ne manquent pas sur internet... y'en a qui se reconnaitrons !! :-)) une photo de Yaniss sur sa mini balançoire (merci sandrine et julien !). Il était pas décidé le petit gars, j'ai du user de fines ruses pour déccrocher un sourire...

Je vous souhaites à tous une bonne fin de semaine...nous avons un rendez vous trés spécial la semaine prochaine avec Yaniss mais je vous en parlerai la prochaine fois...